Pasaulinė retųjų ligų diena

• Balandis 20, 2024

The Medicinos ir molekulinės genetikos institutas La Pazo universitetinės ligoninės Ispanijoje (INGEMM) šiandien buvo atidarytas sveikatos apsaugos ministras Javier Fernández-Lasquetty, kuris padės pacientams, sergantiems daugiau nei 350 metų retų ligų bazę genetinis Inauguracija sutampa su Pasaulinė retųjų ligų diena.

Instituto investicijoms reikėjo 7,5 mln. Eurų ir leido grupuoti į vieną svetainę skirtingus skyrius ir paslaugas genetikos srityje. Savo inauguracijos metu ketinama pasiūlyti a neatskiriamas genetinių ligų sprendimas , kurios atsakingos už 70 proc. vaikų ligoninių pajamų ir 95 proc lėtinės ligos .

Paskutinį vasario savaitgalį švenčiama Pasaulinė retųjų ligų diena , kurios laikomos tomis, kurių dažnis apskritai yra labai mažas, turi nežinomų patologijų medicinos bendruomenėje, sveikatos priežiūros įstaigose ir gyventojams.

Manoma, kad 8% gyventojų vyresni nei 25 metų genetinės kilmės liga ir Europos Sąjungoje tai yra antroji kūdikių mirtingumo priežastis po nelaimingų atsitikimų.

Ligos paprastai turi rimtų fizinių ir psichologinių pasekmių tiems, kurie kenčia, tačiau visame pasaulyje yra mažai specialistų, kurie yra skirti tirti juos genetiniu lygmeniu.

Yra nuo 5 iki 8 tūkst retų ligų apie 250 mln. žmonių pasaulyje. Štai kodėl pastangos turėtų būti sutelktos į terapijos tyrimus, kūrimą ir komercializavimą, kad būtų galima išsiaiškinti pagrindines ligas, pvz., Fabry liga, paveldima angioedema, Hunterio sindromas, Gošė liga, sklerozė. Be kita ko, amyotrofinis šoninis.

Kai kurios organizacijos ir iniciatyvos, palaikančios šią priežastį, yra šios:

- drąsus bendruomenė

- Pasaulinis genų projektas

- FEDER (Ispanijos retųjų ligų federacija)

Šaltinis: ABC.com, Europa Press ir El Informador.

Vaizdo Medicina: Retujų ligų diena 2014 -- oficialus video (Balandis 2024).